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Ces associations au service des malades respiratoires

( 14/09/2025 )

Ces associations au service des malades respiratoires

C'est sous le titre " Ces associations qui ont du souffle — Une brève histoire de la FFAAIR ", que vous pourrez faire connaissance avec la Fédération et découvrir les actions et les combats qu'elle a mené depuis 25 ans.

Pourquoi ce livre ? Pour retracer l’histoire de la FFAAIR, fédération d'associations de patients insuffisants respiratoires, et mettre en lumière leur rôle dans le système de santé français.
Contexte : la Loi Kouchner de 2002 marque la montée en puissance des associations de patients, enjeux de santé publique.

Ce livre peut servir de base pour mieux comprendre et réfléchir à :

  • La place des malades dans les décisions médicales
  • Le rôle des associations dans la transformation du système de santé
  • Les enjeux de représentation et de plaidoyer dans les maladies chroniques

Ce que vous trouverez dans le livre :

  • Des récits de terrain : comment les associations locales ont agi face aux défis médicaux, politiques et sociaux
  • Une analyse des lois de santé qui impactent les malades respiratoires depuis 2002
  • Des portraits de militants associatifs venus de tous horizons
  • Des portraits de ceux et celles qui ont présidé aux destinées de la FFAAIR depuis 25 ans
  • Une réflexion sur l’évolution du système de santé et la place des malades dans les décisions

Les objectifs du livre :

  • Valoriser le travail des associations de patients dans leurs relations avec les autorités de santé
  • Montrer leur rôle dans l’évolution des politiques de santé
  • Encourager la reconnaissance institutionnelle des malades chroniques respiratoires
  • Transmettre une mémoire collective et militante

    À propos de l’auteur :

    Jean-Jacques Cristofari est économiste et sociologue de formation, avec une carrière de journaliste dans la presse économique et santé. À la retraite, il s’est engagé dans plusieurs associations de patients, notamment dans le champ des maladies respiratoires et de l'Alzheimer. Ce livre est bien plus qu’un historique : c’est un témoignage vivant sur l’engagement associatif dans le domaine respiratoire, qui y mêle analyse, mémoire collective et plaidoyer pour une meilleure reconnaissance des malades chroniques.